26 février 2008
Rendez-vous sur mon autre blog
Bonjour les zamis et amies,
Je traverse une mauvaise passe, une crise longue et douloureuse qui me semble interminable.
L'hyperactivité a cédé la place à l'épuisement et je ne parviens plus pour l'instant à gérer plusieurs blogs à la fois.
Je vous donne donc rendez-vous sur mon skyblog qui dispose d'un mini chat très convivial. La positivité est malgré tout au rendez-vous à chaque billet quotidien.
Rendez-vous sur
http://lejournaldunefibromyalgique.skynetblogs.be/
Kousmina, Fatiha, Ginette, mes adorables amies, merci pour vos mails, j'y réponds dès que j'ai un peu plus de forces. Je pense bien fort à vous. Prenez bien soin de vous, je sais que vous traversez aussi une sale période de crise, courage, je suis de tout coeur avec vous.
Conférence fibro le 15 mars à La Louvière
Le samedi 15 Mars 2008 de 14h à 17h conférence sur la fibromyalgie donnée part le Docteur Simenon (rhumatologue).
Adresse : Haute école Roi Baudoin (derrière Hôpital de Jolimont) Ecole St Philippe
rue Ferrer, 159
7100 La louvière
Renseignements et inscriptions UNIQUEMENT :
A.B.L.F. (asbl)
Siège social et secrétariat
rue de Devant-Les-Bois, 42 - 564O Mettet
Tél.Fax : 071 / 72 53 34
Mail : asblablf@belgacom.net
Site internet : www.ablfasbl.be
Droit d'entrée : 2 € pour les membres et 3 € pour les non-membres.
17 février 2008
Comment allez-vous ?
Bonjour les amis et amies,
Comment allez-vous ? J'espère que le week-end vous permet de prendre une bonne dose de repos supplémentaire, l'occasion aussi d'être plus détendu(e).
J'espère aussi que vous ne souffrez pas trop, que la vilaine crise de cette satanée fibro se dissipe peu à peu.
Je pense beaucoup à vous toutes et tous et vous envoie toutes mes ondes positives.
Il fait encore plein soleil sur la Belgique, de quoi me mettre de très bonne humeur et me rendre euphorique malgré les douleurs et la fatigue. Si seulement je pouvais vous envoyer quelques rayons de soleil, les partager avec vous.
Je vous envoie tout de même tous les rayons de soleil qui sont dans mon coeur et vous souhaitant un agréable et doux dimanche.
Ginette, excuse-moi d'avoir quitté brutalement msn vendredi soir, je n'ai vraiment pas été bien (intestin malade, vomissements..., je me suis vidée de partout hihi et j'ai perdu 2 kg youpee).
Tous gros bisous et bon dimanche chez vous.
Rendez-vous sur l'autre blog avec mini chat http://lejournaldunefibromyalgique.skynetblogs.be/
04 février 2008
Qui a des nouvelles de Ginette ?
Bonsoir tout le monde,
Je suis inquiète de ne plus avoir de nouvelles de notre amie Ginette, du Québec, depuis plusieurs semaines.
Avez-vous des nouvelles d'elle ? Elle n'a pas répondu à mon dernier mail.
Bonne nuit, faites de beaux rêves.
03 février 2008
Chouette, nous pouvons enfin chatter !!!
Bonjour à toutes et tous,
Voilà, nous allons enfin pouvoir chatter en direct, youpeeee ! C'est un mini chat mais c'est un chat quand même et ça nous permettra de discuter en direct. Pour ça, il faut aller sur le nouveau blog LE JOURNAL D'UNE FIBROMYALGIQUE que je viens d'ouvrir sur skyblog à cette adresse http://lejournaldunefibromyalgique.skynetblogs.be/
Pourquoi ouvrir un second blog, me direz-vous ?
Tout simplement pour pouvoir chatter en toute convivialité grâce au mini chat du skyblog, propriété que canalblog ne permet pas et cela nous manquait cruellement à notre petit groupe d'amies et amis fibros de tous pays et continents, rencontrés grâce à internet via mon blog. Et notre petit groupe ne demande qu'à s'élargir car plus on est de fous, plus on rit.
C'est certes triste, déprimant et rageant de souffrir mais quand on est plus seul pour vivre avec sa maladie, elle nous semble un peu moins pénible. On se comprend tellement bien que cela nous fait tant de bien de nous retrouver pour dialoguer, échanger nos idées, nos expériences, nous confier et aussi, chose importante, pour se soutenir mutuellement et essayer de voir la vie du bon côté. Oui, elle est belle la vie et nous aurions tort de nous priver. Positiver nous aide à nous sentir mieux dans notre peau, à décrisper nos muscles tendus comme des cordes à violon.
Je vous invite tous et toutes sur ce nouveau blog, que vous soyez fibro ou pas, qu'une personne de votre entourage le soit, ou que vous passiez par ici tout simplement.
J'ai hâte de vous retrouver mes amis, Lung Ta, Fatiha, Terz, Kousmina, Voice, Mimiche, Ginette et tous les autres, et de faire la connaissance de nouveaux amis et amies. J'ai hâte de vous lire.
D'ici là, je vous souhaite un bon dimanche.
Qu'il vous soit doux et agréable, et le moins douloureux possible.
Rendez-vous donc dorénavant sur LE JOURNAL D'UNE FIBROMYALGIQUE à cette adresse :
http://lejournaldunefibromyalgique.skynetblogs.be/
Je vous attends !
28 janvier 2008
la Fédération des Maladies Orphelines vous informe:
FIN ANNONCEE DU ”PLAN MALADIES RARES” EN 2008
Nous: malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude. Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares.
Perfectible, ce Plan mis en place en 2005 et s’achevant fin 2008 a permis aux 4 millions de malades souffrant d’une des 8000 maladies orphelines de briser le huis clos de l’invisibilité et, pour nombre d’entre eux, d’entrevoir l’espoir.
L’espoir de ne plus entendre résonner, de consultations médicales en urgences hospitalières, les paroles du refrain de l’errance : « je ne comprends pas de quoi vous souffrez ».
L’espoir de savoir qu’enfin dans des laboratoires on tente de comprendre un mal singulier.
L’espoir que dans les facultés, les médecins de demain entendent parler des maladies orphelines.
L’espoir que la vie quotidienne de dizaines de milliers de familles soit facilitée par des aides concrètes.
L’espoir que cesse le combat permanent des familles contre la méconnaissance des administrations.
Et qui sait un jour, cet espoir encore inaccessible aujourd’hui de ne plus souffrir, en bénéficiant de traitements probants pour nos maladies.
Dramatique, le désengagement de l’Etat transformerait chaque jour de l’année 2008 en un pas de plus vers le retour à l’invisibilité meurtrière. Refusant cette fatalité, nous nous mobilisons en demandant solennellement au gouvernement de ne pas oublier les 4 millions de malades porteurs de maladies orphelines.
Avec la Fédération des Maladies Orphelines et les associations de malades nous demandons un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines et souhaitons:
* la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines;
* le fléchage des dépenses et des actions prévues par le Plan;
* la poursuite de l’engagement financier spécifique de l’Etat dans la recherche sur les maladies orphelines;
* l’amélioration et le développement de la lutte contre l’errance diagnostique;
* la fin de l’arbitraire dans les décisions de prise en charge des soins;
* l’amélioration de l’accès aux prestations sociales existantes pour les malades et leurs proches.
Signer la pétition sur http://www.maladies-orphelines.fr/petition/
Le syndrome de fatigue chronique - actu
La newsletter de Doctissimo nous est décidément destinée aujourd'hui, semble-t-il.
"...Il n’existe pas encore de traitement spécifique du syndrome de fatigue chronique et les solutions proposées visent seulement à soulager les symptômes. Les conséquences sur la qualité de vie des malades sont telles qu’un soutien moral doit faire partie de la prise en charge, sous peine d’exclusion sociale... Parmi les solutions reconnues, sport et psychothérapie semblent apporter un réel bénéfice..."
source : http://www.doctissimo.fr/html/dossiers/syndrome_fatigue_chronique.htm
L’Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie a pour but de faire reconnaître la maladie et de promouvoir la recherche de traitements.
Présidente Mme Annick LALANNE
Résidence Porte de Gand
9, rue du Pont à Raisnes
59800 LILLE
Tél. : 03 20 74 89 02
Email : cfs-spid-asso@nordnet.fr
23 janvier 2008
Courage les amies et amis
Serrons-nous les coudes en attendant le retour du printemps.
La douleur n'est pas moins pénible au soleil mais elle est mieux acceptée quand on ne la vit pas seul.
Ce mercredi, je vous emmène faire une balade en mer à bord d'un voilier sur la Manche, la Tante Fine.
Imaginons...
Imaginons-nous à bord de ce majestueux bâteau de bois et de voile,
qui vogue tranquillement sur une mer calme qui se mélange au ciel bleu à l'horizon.
Imaginons l'air du large caresser notre visage, se mêler à nos cheveux (oups sorry Fred...)
Ecoutons les mouettes voler et piailler, le bruit des cordages et de la voile dans le vent.
Evadons-nous pour nous ressourcer un instant.
Douce journée à tous et toutes.
Bisous.
21 janvier 2008
Verveine à la bibliothèque
Sur ma bibliothèque trône Madame Verveine où je l'y ai invitée avant le début de l'hiver.
A cette époque de l'année, j'aime faire entrer le jardin dans toute la maison, pour faire durer l'été.
Les fleurs doivent malheureusement se reposer, elles hibernent maintenant dans le garage.
J'attends avec impatience le printemps et comme pour me rappeler à son bon souvenir,
j'aime immortaliser ces instants.
Douce soirée chez vous.
Vacances en Normandie - l'album photos
De Fécamp à Deauville, en passant par Etretat et Honfleur,
souvenirs d'un agréable séjour en Haute-Normandie en août 2007.
C'est Kousmina qui va être contente ; gros bisous à toi mon amie normande.
Toutes les photos sur le blog souvenirs de vacances
http://souvenirvacances.canalblog.com/
